Infantile Zerebralparese?

von Annemarie Schlief

Heute melde ich mich mit einem eher theoretischen, jedoch nicht weniger wichtigen und mitreißenden Thema. Wie du vielleicht schon weißt, setzt sich die Child Destiny Foundation dafür ein, Kindern mit Behinderung, vor allem aber Kindern mit infantiler Zerebralparese, im Slum Kibera die notwendige Betreuung und Medikation zur Verfügung zu stellen. Hierdurch soll die Entwicklung betroffener Kinder in einem adäquaten, sicheren Umfeld gewährleistet werden, so dass die Eltern, speziell die Mütter, einer Erwerbstätigkeit nachgehen können.

Doch was ist infantile Zerebralparese genau und was bedeutet die Erkrankung für Betroffene, aber auch für das soziale Umfeld?

Die Infantile Zerebralparese ist eine Erkrankung des Nervensystems, die mit neurologischen und motorischen Beeinträchtigungen, zu denen teilweise sehr schwere Störungen des menschlichen Haltungs- und Bewegungsapparates gehören, einhergeht. Auch kann die Infantile Zerebralparese mit weiteren Behinderungen wie Intelligenzminderungen oder Lernbehinderungen, Verhaltensauffälligkeiten oder Epilepsie einhergehen. Ursächlich für dieses Krankheitsbild ist die dauerhafte Schädigung des unreifen Gehirns. Genauso komplex wie das Krankheitsbild selbst, sind auch die möglichen Ursachen der Infantilen Zerebralparese, wobei diese in vielen Fällen nicht eindeutig ausfindig gemacht werden können. Infektionen oder Sauerstoffmangel können ebenso zu einer infantilen Zerebralparese führen wie Hirnblutungen oder -infarkte vor, während oder nach der Geburt. Auch Frühgeburten oder Komplikationen während der Geburt erhöhen das Risiko einer Infantilen Zerebralparese um ein Vielfaches.

Die mit der Krankheit einhergehenden motorischen Einschränkungen können zu Schwierigkeiten beim Gehen und Greifen führen, weshalb oft Gehhilfen oder sogar ein Rollstuhl benötigt werden. Auch für viele Menschen selbstverständliche alltägliche Aufgaben wie das eigenständige Anziehen, Essen, Trinken oder die eigene Körperpflege können aufgrund der mit der Infantilen Zerebralparese einhergehenden Symptomatik nicht ohne Hilfe anderer Personen durchgeführt werden.

Vorhandene Bewegungsstörungen führen oftmals zu Versteifungen, vermindertem Wachstum oder Verformungen, was Folgeerkrankungen wie Skoliose, Fehlstellungen der Oberschenkelknochen oder Spitzfüße verursachen kann.

Zusätzlich leiden Kinder mit Behinderung, vor allem in Kibera, oft an Mangelernährung und Untergewicht, wodurch wiederum weitere Erkrankungen resultieren können.

Durch die motorischen Störungen ist der Prozess der Nahrungsaufnahme häufig mit Verschlucken, Erbrechen, Husten oder Schmerzen im Allgemeinen verbunden, weshalb betroffene Kinder Essen negativ konnotieren. Kau-und Schluckstörungen machen die Nahrungsaufnahme für die Kinder, aber auch für die Eltern und Betreuer*innen zu einem unangenehmen Prozess, der verglichen mit gleichaltrigen, gesunden Kindern mit einem deutlich höheren zeitlichen Aufwand verbunden ist.

Aufgrund der vielen Teilbereiche, die durch die zentrale Schädigung betroffen sein können, ist ein multiprofessioneller Versorgungs-Ansatz notwendig, da eine Heilung aufgrund der unveränderlichen Hirnschädigung nicht möglich ist. Hier sind die Betreuer*innen gefragt die einzelnen Kinder durch eine ressourcenorientierte Maßnahmen- und Zielplanung individuell zu fördern. Falsch verstandenes „Mitgefühl“ oder ungeeignete Maßnahmen können fatale Auswirkungen haben. Auch gibt es die Möglichkeit bestehende Symptomatiken wie Tonus- oder Koordinationsstörungen durch eine passende Medikation zu vermindern.