Florences bewegende Geschichte

Wenn traurige Schicksale Großes bewegen

Die mitreißende Geschichte von Florence rund um die Gründung der Child Destiny Foundation

von Annemarie Schlief

Ich möchte euch heute mal etwas in die Vergangenheit katapultieren und Florences bewegende Geschichte rund um die Geburt ihres Kindes mit Behinderung, sowie ihren daraus resultierten Wunsch nach Veränderung und Verbesserung erzählen. Nach der Geburt ihres Sohnes, Wayne, änderte sich Florences Leben schlagartig. Als Wayne das Licht unserer wunderschönen Welt erblickte, war er nicht in der Lage richtig zu atmen. Er schrie und weinte nicht – von diesem Moment an war er schon anders als andere Neugeborene. Dieser schwierige Start ins Leben zeichnete sich durch langfristige, schwere Folgen im Gehirn des kleinen Buben ab. Wayne musste in ein Krankenhaus, das über eine intensivmedizinische Versorgung verfügt, gebracht und künstlich über Schläuche ernährt werden. Nach einem Monat durfte der Bub mit der Prophezeiung keine normale Entwicklung zu durchlaufen, weder essen noch laufen zu können, nach Hause.

Florence kämpfte, sie kämpfte für ihren Sohn, sie kämpfte aber auch darum die Ärztinnen und Ärzte vom Gegenteil zu überzeugen. Die unglaubliche Liebe zu Wayne, der Glauben an ihn und an sich selbst machte Unglaubliches möglich – Wayne lernte laufen, sitzen und konnte sogar richtige Nahrung aufnehmen. Es wirkte wie ein Wunder – doch dann kam der Tag, an dem es Wayne so unglaublich schlecht ging, dass er die Kontrolle über seine eigenen Muskeln verlor und erneut ins Krankenhaus gebracht werden musste – die Diagnose: Infantile Zerebralparese. Die Krankheit, die auch zerebrale Kinderlähmung genannt wird, geht mit Bewegungsstörungen einher, deren Ursache in einer frühkindlichen Hirnschädigung liegt. Die daraus resultierende Behinderung ist charakterisiert durch Störungen des Nervensystems und der Muskulatur. Waynes Zustand war durch zunehmende Verschlechterung gekennzeichnet. Eine herkömmliche Nahrungsaufnahme war fortan nicht mehr möglich. Florence und ihr Ehemann Alex wurden mit einer unglaublich schwierigen Aufgabe betraut. Familie, Freundinnen und Freunde, Nachbarn, der gesamte Bekanntenkreis wandte sich aus Unwissenheit und der daraus resultierenden Angst selbst zu erkranken ab. Neben der psychischen Belastung und den Anstrengungen Waynes kleines Leben so schön wie möglich zu gestalten, kam, die in Kenia typische, soziale Ausgrenzung als Hindernis hinzu.

Eine Mischung aus vielen Faktoren, die Geburt Waynes, ihre großartige Mutterliebe, die Vision, das Stigma der sozialen Ausgrenzung aufgrund von Behinderung aufzubrechen, aber vor allem der große Wille nach Veränderung leitete Florence gemeinsam mit weiteren betroffenen Eltern zur Gründung der Child Destiny Foundation. Durch ihre Erfahrungen mit Wayne wusste sie ganz genau, worauf es ankommt. Therapien und Medikamente sind integraler Bestandteil einer effektiven Behandlung von infantiler Zerebralparese – Maßnahmen, die in Kenia sehr teuer und kaum leistbar sind. Viele Eltern sind nicht in der Lage ihrem Kind mit Behinderung eine angemessene therapeutische Betreuung und entsprechende Medikation zu bieten. Vor allem liegt dies daran, dass Eltern ihre meist komplett pflegebedürftigen Kinder betreuen müssen und daher keiner Erwerbstätigkeit nachgehen können. Oft bleiben die Kinder auch allein und unbetreut zu Hause zurück, damit die Eltern einer Arbeit nachgehen können.

Die therapeutische Behandlung gestaltet sich in Kombination mit den starken Medikamenten äußerst schwierig, da die Kinder teilweise sehr lange schlafen und jene häufig nur vormittags verfügbar sind. Florences und die Vision der anderen Eltern war es, ein Zentrum zu gründen, in dem Therapien flexibel und somit sofort nach dem Aufwachen der Kinder verfügbar sind, um ihnen ihre Lebensperspektive zurückzugeben. Deshalb wurde nach einer Therapeutin oder einem Therapeuten gesucht wurde, die oder der nicht nur die Krankheit, sondern die Kinder in ihrem gesamten Wesen sieht, und deren Lage versteht. Florence, ihr Ehemann und zwei weitere Mütter von Kindern mit Behinderung entschlossen sich, diesen Kindern eine Perspektive und deren Leben wieder einen Sinn zu geben – die Child Destiny Foundation mit einem Betreuungszentrum im Slum Kibera in Nairobi war geboren. Im Zentrum der Child Destiny Foundation werden Kinder, von denen viele weder sprechen, noch essen oder sitzen können, betreut und auf Augenhöhe behandelt. Der Zugang der Therapeutinnen und Therapeuten ist Kommunikation und Zuwendung – denn auch Ludwig Wittgenstein sagte einst so schön:

„Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt“.

Ludwig Wittgenstein

Quellen
Interview: https://www.youtube.com/watch?v=YxxWJFIGtTg

Info Infantile Zerebralparese: https://www.ottobock.at/neurorehabilitation/infantile-zerebralparese/